上海交大基因编辑隐瞒数据，临床致人死亡

zyannetbig

上海交大基因编辑隐瞒数据，临床致人死亡
看看这个帖子能活多久。
今天，science头版头条爆出国内顶级科研及临床单位上海交大仇子龙教授团队隐瞒动物数据发表Nature，同时进行基因编辑临床试验，致病人死亡。
5 U- ~; R/ Q( P$ j0 C, I更可恶的是，第一作者涉及诈骗病人父母，为了利益不择手段，这种人让本就信誉低下的中国科研界雪上加

lgyyuuki

临床致人死亡，不去报警却跑去Science发文章爆料？

何似在人间

临床致人死亡，不去报警却跑去Science发文章爆料？

tonylevin

看到了，点名了新华医院，仇子龙。大概意思是伦理审查有问题，研究有缺陷仍然用到人的实验上，经费也有问题。
' S- _' L9 X; [. Q% Q  F; P: M# B事情应该是有这个事情，但怎么表达和解释这个事情，必然是公说公有理婆说婆有理，一团乱账扯不清楚了。

酚妥拉明

2025年3月下旬，上海一所三甲儿科强院收治了一名6岁女童。她因CHD3基因单个碱基突变（本应为C、实为T）导致Snijders Blok-Campeau综合征，表现为语言、认知、运动发育落后，但原病不直接危及生命。家属与某高校脑科学团队接触后，决定为女儿定制一款面向中枢神经系统的碱基编辑（base editing）疗法，由AAV病毒载体携带编辑器经鞘内注入脑脊液。家属自筹并获亲友支援合计约86万美元（折合542万人民币）用于该个体化疗法的设计与制备，院方在某项免国家药监局审批的院内/试点通道下放行，伦理委员会签字同意。

  `1 G: q: ]. x
给药后第7天左右，女童出现严重免疫相关反应并进展为血栓性微血管病，经ICU抢救后死亡；院方后续内部认定死亡与本次基因编辑治疗相关。 该死亡事件未写入ClinicalTrials.gov更新条目，也未在团队后续论文中体现。
" Q7 @" s4 @+ U  w
2026年2月18日，同一批中方研究者（某高校松江研究院某某教授、某某大学脑科学转化团队、附属新华医院儿科团队）在《Nature》在线发表"In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice"，报告新型腺嘌呤碱基编辑器TeABE在小鼠脑内纠正Chd3 R1025W突变、改善行为异常，仅称“从临床前到临床转化仍存在显著挑战”，未提家属出资、未提单患者人体试验、未提受试者死亡
6 q! c9 t! A9 l' }7 w$ G
《Science》2026年7月刊发调查长文称，多位遗传学、病毒学、生物伦理专家在阅看动物数据与试验记录后提出几点异常：猴子毒理实验中已现中重度肝损及肾损信号，人体试验风险沟通不充分，单患者、原病非致命、成功概率低却推进临床，论文与试验披露不一致。家属已致信《Nature》要求撤稿或补正，并表示不知晓部分安排的特殊性与危险性。《Nature》回应：审稿期间未获知受试者死亡与家属资助，若早知会纳入评估；《Science》联系后已知悉。涉事研究者、高校及医院截至报道发布未回应置评。英国肯特大学某社会学学者评论称，该例暴露出“制度设想与落地监督之间的缺口”。

酚妥拉明

时间线：2025年3月：女童入组，鞘内给药，7日内死亡，未公开。2025—2026年：家属筹资约86万美元事实仅存于合同与转账记录；临床试验登记未更新。2026年2月18日：Nature发表小鼠临床前论文，未含人体事件。2026年7月：《Science》+《Retraction Watch》发布调查，家属发声，专家列疑点，撤稿争议开启。

carry

读了下文章，文章没提到隐瞒之事，只提到说目前技术还不成熟且存在医学伦理问题，应谨慎对待

tonylevin

tonylevin 发表于 2026-7-24 11:38
看到了，点名了新华医院，仇子龙。大概意思是伦理审查有问题，研究有缺陷仍然用到人的实验上，经费也有问题 ...

还点名杨浦区卫健委，说处罚得太轻

酚妥拉明

这属于SAE和 SUSAR 范畴了吧。没上报的话，伦理可以介入了

天乙贵人

这家长真是心大，生物专业出身的医生都敢去找了。

闲来扯淡

允许基因编辑了吗？

酚妥拉明

. \8 e8 {" T* [0 `2 l
7 @) K3 _: V5 H, c8 {: q% U0 ]上海交大为了科研，为了世界上第一例 神经系统碱基编辑治疗的名头。什么手段都敢上。家属还自费花了80万美元。伦理和 PI是不是该被送进局子？？

greenland2024_2

Rrrrrrrrrrrrr

killwind

https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-never-made-public

killwind

Science能报道出来是好事情！关注后续进展，有草菅人命的嫌疑

tonylevin

立场可以有，但应该要有高于立场的东西，比如道德、生命、事实等。
- A* |1 k: ^! x4 Q; E论坛里好些网友的高下之别，就是看立场在事实之上，还是反过来。

zx2624

tonylevin 发表于 2026-7-24 13:50
立场可以有，但应该要有高于立场的东西，比如道德、生命、事实等。
) l6 g% @. P, f4 D论坛里好些网友的高下之别，就是看立场 ...

, \6 B- x. D; x" u! f  O屁股决定脑袋是这样的

hjdddd

tonylevin 发表于 2026-7-24 13:50
7 A# }( S4 C1 ^6 c+ U6 L7 G立场可以有，但应该要有高于立场的东西，比如道德、生命、事实等。
论坛里好些网友的高下之别，就是看立场 ...

说得好，屁股不能决定脑袋，有人装都不装了

Mxo

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 12:41
搞笑了，你说的东西自己随便编辑下就发网上搞网暴？有问题不报警先发邮件给Science编辑部，哈哈，这种操 ...

别给上交招黑了，这种事学校会处理，你跑来第一时间否认啥？真要否认也是学校出公告，真要处罚也是上海市和学校共同决定，你呀，少说两句，上交能少不少黑子

gugzhong

主要责任人应该判刑

Jerryme1987

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 12:41
' B) P5 v- e9 U5 Q: K% R搞笑了，你说的东西自己随便编辑下就发网上搞网暴？有问题不报警先发邮件给Science编辑部，哈哈，这种操 ...

4 m, J  S/ ~: y3 Y) c/ q) _你怎么知道他们没报警？而且为什么不能找science?

xiao2189818

这种课题做起来肯定是五六年起步的，并不是说这个临床结果就一定要加上，这完全是无中生有，真正做这方面的人不会问这种问题。
8 I$ C8 r- }8 x7 s5 b+ E4 C( r重要的问题在于：1伦理审查怎么过的,AAV或者其他病毒载体体内递送本身目前对于神经疾病的研究和林场就是不成熟 2 就算作为同情治疗，也不应该家属筹钱做这个，这里面钱的问题很大 3 这类in vivo的体内递送治疗，目前相对成熟就是体内免疫细胞或者肝脏上的代谢疾病，其他的不做评价

lgyyuuki

让我想起了一句话：有理有据找法院，有据无理找警察，有理没据找街道，没理没据找记者。楼上几个id很符合这种说法

lgyyuuki

tonylevin 发表于 2026-7-24 13:50
立场可以有，但应该要有高于立场的东西，比如道德、生命、事实等。
论坛里好些网友的高下之别，就是看立场 ...

8 l+ D) h6 e* R& I/ u7 z你觉得这种情况病人家属不知情、没签手术同意书吗？
都给Science主编写信了，会不知道基因编辑治疗疾病的风险与伦理审查？

Jerryme1987

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 14:47
你觉得这种情况病人家属不知情、没签手术同意书吗？
都给Science主编写信了，会不知道基因编辑治疗疾病的 ...

要不然去看看SCIENCE 发出来的报道呢，很多协议存在诱导，教授的很多资金更是来历不明，相关伦理审查也是隐瞒了关键项目和数据；而且从任何角度上在我国用活人做这种医疗，都是涉嫌违规违法。

Jerryme1987

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 14:49
需要向你来证明吗？你以为你是谁？
垃圾黑子一边去，消息群发阅读500次就够造谣传播不实信息、可以拘留了 ...

你说谣言就是谣言? 你比science还权威？你是权威官方机构？你扯这么多只需要回答一条，这种基因编辑在我国是不是合法行医?

Jerryme1987

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 14:49
需要向你来证明吗？你以为你是谁？
6 T2 V) o4 R% z垃圾黑子一边去，消息群发阅读500次就够造谣传播不实信息、可以拘留了 ...

这可不是哪个哗众取宠的自媒体在质疑，是权威的学术机构调查报道，你起码要找到更权威的机构才可能支持你的观点，否则都是色厉内荏外强中干无法说服人的。

Jerryme1987

lgyyuuki 发表于 2026-7-24 14:45
- s# v8 n# T4 }/ s& F让我想起了一句话：有理有据找法院，有据无理找警察，有理没据找街道，没理没据找记者。楼上几个id很符合这 ...

' U. d. \5 E0 N$ K那你记住，以后耿同学或者其他任何媒体/自媒体说其他任何学校任何不足或者造假，你都最好一视同仁用这个标准。另外，science可不是简简单单的普通记者，人家是目前公认权威的学术媒体。与其反驳别人，要么拿出来证据说明这个事情合规合法合乎学术伦理，要么告诉别人这是这个行业普遍的、无害的潜规则。